Eliana é madrinha da Campanha Nacional de Fibrose Cística 2012
Conhecida como a Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é uma doença genética, geralmente percebida quando os pais sentem um sabor salgado ao beijarem o filho. “Ela acomete vários órgãos, sobretudo o pâncreas, determinando uma falta na produção de enzimas digestivas”, afirma Neiva Damaceno, médica coordenadora do centro de tratamento de fibrose cística da Santa Casa de São Paulo.
A Campanha Nacional de Fibrose Cística 2012, que recebeu o apoio da apresentadora e empresária Eliana Michaelichen, usa a conhecida estrutura dos contos de fadas para conscientizar a população sobre os principais sintomas, falar dos desafios do diagnóstico, da importância da detecção precoce e das possibilidades de tratamento. Vale lembrar que não é uma patologia contagiosa, contudo, atinge 1 a cada 10 mil recém-nascidos vivos no país, cujo sintomas se assemelham muito a asma ou tosse regular.
Os sintomas da doença
A tosse crônica, geralmente com muito catarro, chiado no peito, pneumonias, desidratação sem causa aparente, obstrução intestinal e dificuldade de ganhar peso e altura, são algumas manifestações da doença, segundo a médica Neiva Damaceno. “Outra indicação bastante característica está nas fezes do bebê, quando elas se apresentam com aspecto gorduroso e cheiro extremamente forte”.
A doença, mais comum entre crianças brancas do que em negras e asiáticas, pode também ser facilmente identificada pelas glândulas de suor. “Dizemos que são crianças do beijo salgado porque elas perdem muito sal do suor, até três, quatro vezes mais do que uma criança saudável. Essa perda excessiva pode levar à desidratação. Podem aparecer cristaizinhos de sal no corpo, principalmente na testa. E quando a família a beija, acha que a criança é salgada”, explica a médica.
Como é feito o diagnóstico
Por se tratar de uma enfermidade pouco conhecida, muitos pacientes são diagnosticados tardiamente. O ideal é que a fibrose cística seja pesquisada logo após o nascimento. “Existem duas formas: uma é pela triagem neonatal expandida (Teste do Pezinho). Nesta fase, os médicos pesquisam a possibilidade de que a criança tenha a doença. Se a verificação vier alterada, ela é encaminhada para fazer o Teste do Suor, ou seja, uma avaliação definitiva para o diagnóstico”. A especialista explica que o teste é simples. O suor é coletado geralmente do braço da criança, por um papel de filtro, para depois ser dosado o conteúdo de sal. “O teste do pezinho busca a possibilidade, uma vez detectada, o paciente precisa confirmar a análise pelo teste do suor”, reforça.
Possibilidades de tratamento
Ainda não há nenhuma droga capaz de curar a Doença do Beijo Salgado e, embora pesquisas norte-americanas mostrem que a expectativa de vida seja de 38 anos, a médica coordenadora diz que o Brasil possui um tratamento para a insuficiência do pâncreas “que é bom”. De acordo com a especialista, o cuidado dá ao paciente a enzima que ele não produz. “Isso é feito a partir de pâncreas de porco ou de boi. Crianças que são diagnosticadas cedo têm a primeira década de vida tranquilamente assegurada”.
De olho na alimentação
Mesmo tomando enzimas, o paciente perde muitas calorias, isso porque a digestão não é perfeita, afirma a médica. “A dieta alimentar desse indivíduo deve ser livre e hipercalórica, principalmente em gordura. Nós pedimos para que o responsável sempre coloque um “adicional” na alimentação, por exemplo, se fizer um purê de batata, acrescente margarina, queijo, creme de leite. Lançamos mão de alguns complementos justamente para tentar assegurar que ele tenha crescimento e desenvolvimento normal”, diz.
“Não podemos perder a esperança e deixar de acreditar na cura. Até porque toda a retrospectiva da doença mostra o quanto vem melhorando o prognóstico. Embora tenha sido descoberta em 1989, há pouco mais de 20 anos, estudiosos trabalham em pesquisas bem avançadas. Em fevereiro deste ano, já foi aprovada uma droga que ainda não chegou ao Brasil, mas está nos Estados Unidos, para uma mutação leve, para corrigir a doença. Por hora, todo o nosso tratamento é para prevenção e para tratar as manifestações. O que a gente tem que fazer é cuidar muito bem desses nossos novos bebês, porque se demorar dez anos para obter essa resposta, elas precisam estar bem para serem beneficiadas”.
Nota publicada por DaquiDali em 21/09/2012
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